Geschiedenis
In 2002 is op initiatief van de afdeling Heelkunde van het UMC Utrecht de Acute Pancreatitis Werkgroep Nederland opgericht. De voorzitter was prof. dr. Hein Gooszen. De eerste arts-onderzoeker was Marc Besselink, die de PROPATRIA trial coördineerde en in 2008 promoveerde op zijn proefschrift ‘Prevention and Intervention Strategies in Acute Pancreatitis’. In 2004 startte Hjalmar van Santvoort als tweede arts-onderzoeker. Hij coordineerde de PANTER trial en promoveerde in 2010 op zijn proefschrift ‘Acute pancreatitis: new frontiers in diagnosis and treatment’. In datzelfde jaar werd Thomas Bollen de radioloog van de werkgroep.
Zo werd de werkgroep steeds verder uitgebreid. In de loop van de jaren zijn de volgende arts-onderzoekers aan de werkgroep verbonden: Olaf Bakker, Mark van Baal, Rian Nijmeijer, Sandra van Brunschot, Stefan Bouwense, David da Costa, Nicolien Schepers, Janneke van Grinsven, Bob Hollemans, Xavier Smeets, Sven van Dijk, Noortje Hallensleben, Lotte Boxhoorn, Devica Umans, Christa Sperna Weiland, Hester Timmerhuis, Fons van den Berg en Daan Wolbrink. Momenteel werken Noor Sissingh (PANDA), Hannah Pauw (POLAR, POEMA, PARROT), Mike de Jong (FLUYT-2, G-PEP), Anne Nagelhout (PLANCTON, PANDA), Astrid Beij (PIANO) en Michiel Francken (PICUS-2) als onderzoekers voor de Werkgroep.
In 2007 besloot de werkgroep ook onderzoek te gaan verrichten naar chronische pancreatitis en werd de naam van de werkgroep gewijzigd in Pancreatitis Werkgroep Nederland. In 2008 is Usama Ahmed Ali als arts-onderzoeker gestart en heeft de prospectieve chronische pancreatitis registratie (CARE) opgezet. Er is daarnaast een gerandomiseerde chronische pancreatitis trial (ESCAPE trial) opgezet. De chronische tak van de werkgroep wordt na Yama Issa en Rens Kempeneers momenteel bemand door Fleur de Rijk (COMBO, CARE), Charlotte van Veldhuisen (COMBO, CARE) en Naomi Thierens (COMBO, CARE).
Het datacenter van de Pancreatitis Werkgroep wisselt van locatie. De eerste 7 jaar na oprichting was het gevestigd in het UMC Utrecht waarna het in 2010 verhuisde naar het Radboudumc. Inmiddels bevindt zowel de acute als chronische pancreatitis tak zich in het St. Antonius ziekenhuis te Nieuwegein.
Kerntaken
Het doel van de Werkgroep is het verbeteren van de behandeling en diagnostiek van patiënten met acute en chronische pancreatitis. Dit probeert zij te bewerkstelligen door middel van drie kerntaken, te weten: centralisatie, consultatie en wetenschappelijk onderzoek.
Centralisatie
In een gemiddeld Nederlands ziekenhuis behoeven slechts 1-2 patiënten per jaar een operatieve interventie voor acute necrotiserende pancreatitis. Gezien de complexiteit van de behandeling van necrotiserende pancreatitis, de beperkte patiëntaantallen, de lange opnameduur, de hoge kosten (gemiddeld €90.000) en het belang van een interdisciplinaire behandeling door een team van specialisten (gastrointestinaal chirurg, radioloog, MDL-arts en intensivist) dringt zich de vraag op of deze patiëntengroep niet in aanmerking zou moeten komen voor behandeling in tertiaire centra met een "multidisciplinair acute pancreatitis team".
Voor chronische pancreatitis geldt ook dat de aantallen patiënten per ziekenhuis beperkt zijn en de problematiek van deze patiënten is vaak complex. Gezamenlijke expertise in de verschillende behandelingsvormen, conservatief vs. pijnbehandeling, endoscopie en chirurgie is noodzakelijk voor de optimale zorgverlening aan patiënten. In iedere regio zijn er leden van de Pancreatitis Werkgroep Nederland werkzaam in multidisciplinaire teams en zij zijn beschikbaar voor overleg over acute en chronische pancreatitis.
Consultatie
De tweede kerntaak van de Werkgroep is consultatie. Artsen kunnen complexe casussen van acute pancreatitis telefonisch aanmelden bij onze arts-onderzoekers. In overleg met hen kan besloten worden de casus voor te leggen aan ons multidisciplinaire, landelijke online acute expertpanel. Het Expertpanel heeft leden vanuit o.a. 7 academische ziekenhuizen en geeft binnen 24 uur een vrijblijvend advies. Een dergelijk panel is uniek in de wereld en adviseert sinds begin 2006 over honderden patiënten per jaar. In de loop van de jaren heeft het panel een vaste plek gekregen bij de behandeling van acute pancreatitis in Nederland en zij is in 2010 onderscheiden met de IGZ ZorgVeiligPrijs.
Voor chronische pancreatitis is vanaf het CARE project ook gestart met het Chronisch Expertpanel. Het doel is om alle artsen in Nederland gemakkelijk toegang te verlenen tot de expertise in de centra van de PWN. Artsen kunnen alle vragen omtrent de behandeling van chronische pancreatitis patiënten aan het panel voorleggen, waarop een multidisciplinair advies volgt.
Patienten of familieleden kunnen bij vragen over acute en chronische pancreatitis bellen naar de telefonische hulpijn van de patiëntenvereniging: 0900-2585337.
Wetenschappelijk onderzoek
De derde kerntaak van de Pancreatitis Werkgroep Nederland is het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van acute en chronische pancreatitis. Voor het beantwoorden van klinisch relevante vraagstukken wordt vooral gebruik gemaakt van grote, gerandomiseerde multicenter trials. Inmiddels zijn er 7 afgerond (PROPATRIA, PANTER, PENGUIN, PYTHON, PONCHO, TENSION, ESCAPE, APEC, FLUYT, POINTER, AXIOMA). Voor de APEC-2, PICUS en POEMA zijn de inclusies gesloten en volgen de resultaten. Momenteel lopen de POLAR, COMBO, PANDA, FLUYT-2, G-PEP en PLANCTON trial op nationaal niveau en wordt er hard gewerkt aan toekomstige trials.
Naast gerandomiseerde studies lopen er ook twee grote registratie cohorten, een voor de acute pancreatitis patiënten (PWN-CORE) en een voor de chronische pancreatitis patiënten (CARE). De cohorten bestaan momenteel uit zo’n 3000, respectievelijk 1500 patiënten.